Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης

Κείμενο που δημιουργήθηκε  για την παγκόσμια ημέρα για τη ΣΚΠ απο την  διαδικτυακή Ομάδα Αλληλεγγύης Ανθρώπων με ΣΚΠ, μια ομάδα σχεδόν 4.500 ανθρώπων στο Facebook "αχρωμάτιστη".

πατήστε το link εδώ και διαβάστε το! Αξίζει τον κόπο..

http://www.diekdikw.gr/blog/%CE%BA%CE%B1%CF%84%CE%B5%CF%81%CE%AF%CE%BD%CE%B1-%CE%B1%CF%80%CE%BB%CE%BF%CF%8D/%CF%80%CE%B1%CE%B3%CE%BA%CF%8C%CF%83%CE%BC%CE%B9%CE%B1-%CE%B7%CE%BC%CE%AD%CF%81%CE%B1-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%84%CE%B7-%CF%83%CE%BA%CE%BB%CE%AE%CF%81%CF%85%CE%BD%CF%83%CE%B7-%CE%BA%CE%B1%CF%84%CE%AC-%CF%80%CE%BB%CE%AC%CE%BA%CE%B1%CF%82-2014-%CF%84%CE%B5%CF%84%CE%AC%CF%81%CF%84%CE%B7-28-%CE%BC%CE%B1%CF%8A%CE%BF%CF%85-%CE%BA%CE%B1%CE%BD%CE%AD%CE%BD%CE%B1%CF%82-%CE%BC%CF%8C%CE%BD%CE%BF%CF%82

Αυτή τη μέρα θα γίνουν πολλές ενέργειες και διάφορες εκδηλώσεις παγκοσμίως.

Θα ακουστεί η πραγματικότητά μας, η καθημερινότητά μας.

Έστω για μια ημέρα θα είναι στο επίκεντρο η «ασθένεια με τα 1000 πρόσωπα».

(φωτογραφία: Έλενα Κουμίδου – μέλος της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με ΣΚΠ)

  

Έτος 2014. 146 χρόνια πέρασαν από την ανακάλυψη της Πολλαπλής Σκλήρυνσης ή Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας από τον Γάλλο νευρολόγο Jean-Martin Charcot, το 1868. Κι όμως ακόμη υπάρχουν πολλοί που δε γνωρίζουν ή νομίζουν ότι γνωρίζουν τι είναι η ΣΚΠ.

·       Τι είναι η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΣΚΠ);

---

Η ΣΚΠ είναι μια ανίατη, μέχρι στιγμής, ασθένεια κατά την οποία το ανοσοποιητικό σύστημα για άγνωστους λόγους επιτίθεται στο Κεντρικό Νευρικό Σύστημα (ΚΝΣ), συγκεκριμένα στη μυελίνη, ουσία που βοηθάει να μεταφέρονται τα μηνύματα-εντολές από το ΚΝΣ στα ανάλογα εκτελεστικά όργανα (μύες, αδένες).

Έτσι, ανάλογα με τα σημεία του νευρικού συστήματος που έχουν υποστεί απομυελίνωση (καταστροφή της μυελίνης), μερικά από τα συμπτώματα που μπορούν να κάνουν δύσκολη τη ζωή μας είναι: διαταραχές της αίσθησης (αλλαγή στην αίσθηση των χεριών ή των ποδιών, όπως μούδιασμα), προβλήματα στην όραση, μυϊκή ατροφία, κατάθλιψη, προβλήματα στον προσανατολισμό και την ομιλία, εξάντληση, νοητική βλάβη, προβλήματα με την ισορροπία, πόνος, μόνιμη αναπηρία (σε προχωρημένες περιπτώσεις).

Τα περισσότερα από αυτά τα συμπτώματα δεν είναι ορατά στους άλλους με αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουμε πολλές φορές τη δυσπιστία των συνανθρώπων μας ακόμη και των γιατρών. Η περίοδος ύφεσης των συμπτωμάτων δεν θα πρέπει να συγχέεται με την ίαση, που δεν έχει επέλθει ακόμη.

Δεν είναι μεταδιδόμενη ασθένεια, ούτε κληρονομική, ωστόσο έχει αποδειχθεί ότι συνδυασμός περιβαλλοντολογικών και γενετικών παραγόντων αυξάνει τον κίνδυνο.

Οι θεραπείες που υπάρχουν μπορούν να επιβραδύνουν την εξέλιξη της νόσου, χωρίς να μπορούν όμως να τη θεραπεύσουν.

·       Παγκόσμια Ημέρα για τη νόσο της Πολλαπλής Σκλήρυνσης

---

Θεσπίστηκε το 2009, από την Διεθνή Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης -Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) και εορτάζεται την τελευταία Τετάρτη του Μαΐου με συντονισμένες εκδηλώσεις σε όλο τον κόσμο. Φέτος είναι η Τετάρτη 28 Μαΐου 2014.

Γιορτή; Μα γιατί είναι γιορτή;

Είναι γιορτή επειδή εκτός από εμάς που, πλέον, έχουμε μάθει να μην κρυβόμαστε και να αναφερόμαστε στη νόσο ανοιχτά, υπάρχουν πολλοί συνασθενείς που δυσκολεύονται. Οι λόγοι είναι κυρίως προσωπικοί. Ίσως ο βασικότερος είναι η σκέψη της απόρριψης, της επίκρισης, της μη αποδοχής. Ο καθένας βιώνει τον «ανήφορο» με το δικό του τρόπο και είναι εντελώς δικός του. Όμως μέσω αυτής της κινητοποίησης υπάρχει η πιθανότητα να μη βλέπει μπροστά του τόσα εμπόδια.

Είναι γιορτή, επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος με ΣΚΠ που θα πάρει θάρρος και θα εκφραστεί, θα βγει έξω και θα μιλήσει για το πρόβλημά του.

Είναι γιορτή, επειδή την επομένη της Τετάρτης ίσως υπάρξει έστω και ένας άνθρωπος που θα ευαισθητοποιηθεί και θα σκεφτεί πέρα από το εγώ του, θα ακούσει και θα σεβαστεί το συνάνθρωπο που πάσχει από ΣΚΠ.

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ γίνεται, για έκτη φορά, έκκληση για αλληλεγγύη και υποστήριξη σε πάνω από 2,3 εκατ. ανθρώπους σε όλο τον κόσμο που πάσχουν από ΣΚΠ, εκ των οποίων πάνω από 500.000 ζουν στην Ευρώπη και περίπου 10.000-12.000 στην Ελλάδα.

Βοηθήστε να ευαισθητοποιήσουμε σε παγκόσμιο επίπεδο αλλά περισσότερο στην Ελλάδα. Ας δημιουργήσουμε ένα περιβάλλον όπου οι άνθρωποι θα καταλάβουν τι είναι Πολλαπλή Σκλήρυνση και η δημόσια κοινωνική στήριξη θα βοηθήσει στη βελτίωση των ευκαιριών στον τομέα της απασχόλησης και της εκπαίδευσης, καθώς και στην αλλαγή πολιτικής απέναντι στους πάσχοντες.

---

«Μπερδεύομαι. Έχω έντονα συναισθήματα, γέλιο, κλάμα, θυμός…

Πολλές φορές νιώθω αφόρητο πόνο. Είμαι εξουθενωμένη.

Μερικές φορές τραυλίζω. Ξεχνάω πράγματα.

Πέφτω. Χρειάζομαι τη βοήθειά σου. Νιώθω αδυναμία.

Οι υποτροπιάσεις μου είναι σκληρές. Παθαίνω κατάθλιψη.

Κάποιες φορές χρησιμοποιώ μπαστουνάκι/καροτσάκι. Έχω μουδιάσματα.

Έχω αϋπνία. Κοιμάμαι πολύ. Δεν αντέχω το κρύο ή τη ζέστη.

Πνίγομαι ακόμη και με το σάλιο μου.

Κάποιες φορές, το άγγιγμά σου με πονάει. Κάποιες φορές νιώθω αβοήθητη.

Τρικλίζω όταν περπατάω. Έχω προβλήματα όρασης.

Τρέμω. Πονάει το κεφάλι μου.

Αυτή είναι μόνο μια μικρή λίστα με τα συμπτώματα τα οποία αντιμετωπίζω μέρα με τη μέρα, γι’αυτό όταν παραπονιέμαι μην είστε δύσπιστοι, τα συμπτώματά μου είναι πραγματικά. Και παρ’ όλα αυτά, γελάω ακόμη και κάτω από τη σκιά αυτού του τέρατος που λέγεται Σκλήρυνση κατά πλάκας. Είμαι ακόμη εδώ, παλεύω ακόμη και κανείς δεν μπορεί να μου το στερήσει αυτό.»

(Πρωτότυπο Κείμενο στα Αγγλικά: https://www.facebook.com/WereNotDrunkWeHaveMs)

Μετάφραση: Ζωή Μακρή - Καθηγήτρια Αγγλικής Γλώσσας, μέλος της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με ΣΚΠ

"Ξαφνικά μπορεί να καταρρεύσω, έτσι στα καλά καθούμενα… Το μόνο που σου ζητάω είναι να είσαι παρών και να μου χαμογελάσεις. Αν θες άπλωσέ μου το χέρι σου να πιαστώ, να σηκωθώ."

(φωτογραφία εδώ)

·       Ποιοι είμαστε;

---

Είμαστε η διαδικτυακή ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ. Η ομάδα δημιουργήθηκε το 2012 με σκοπό να προσφέρει στήριξη και θετική σκέψη σε όλους τους πάσχοντες. Μέχρι σήμερα αριθμεί περίπου 4.500 μέλη, αποτελείται κυρίως από πάσχοντες αλλά και από ανθρώπους που μας στηρίζουν είτε έχουν άτομο που πάσχει από ΣΚΠ στον κοντινό ή μακρινό τους περίγυρο είτε όχι. Τα μέλη της ομάδας έχουν γίνει πλέον μια παρέα και προσφέρουν χαμόγελα και αγκαλιές ο ένας στον άλλο μιας και κάθε τόσο γίνονται συναντήσεις είτε απλά για να γνωριστούμε καλύτερα είτε με συγκεκριμένο σκοπό, όπως την πραγματοποίηση κάποιας δράσης, πάντα σε σχέση με τη ΣΚΠ.

Την Τετάρτη 28 Μαϊου μέλη και φίλοι της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με ΣΚΠ, θα μοιράσουμε έντυπο υλικό στην πλατεία Συντάγματος (Αθήνα), στην πλατεία Αριστοτέλους (Θεσσαλονίκη) και σε όλες τις κεντρικές πλατείες της χώρας.

Είναι γιορτή! Είναι υπενθύμιση σε όλους ότι υπάρχουμε, ζούμε, παλεύουμε κάθε μέρα κι είμαστε δυνατοί!

Το σύνθημα της ομάδας μας φέτος είναι: Κανείς μόνος. Ελάτε όλοι.

Βγείτε από την μοναξιά σας να γίνουμε μια μεγάλη αλυσίδα αγάπης και αλληλεγγύης.

Κανείς μόνος πια με την ΣΚΠ!

ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΟΛΛΟΙ ΚΑΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΑΝΤΟΥ

ΟΜΑΔΑ ΑΛΛΗΛΕΓΓΥΗΣ ΑΝΘΡΩΠΩΝ ΜΕ ΣΚΛΗΡΥΝΣΗ ΚΑΤΑ ΠΛΑΚΑΣ

(Αναφορές: http://tinyurl.com/aaujl6b, http://tinyurl.com/lxxj9a7)

Σύνταξη-Επιμέλεια Κειμένου: Κατερίνα Αποστολοπούλου μέλος της Ομάδας Αλληλεγγύης Ανθρώπων με ΣΚΠ

Το παρόν δημοσιεύθηκε αρχικά στο www.diekdikw.gr εδώ.